fredag den 4. april 2014

Vores historie

Siden Maja var ret lille har jeg fornemmet at hun har et stort behov for tryghed. Hun har aldrig været en baby som gik fra arm til arm... faktisk har hun altid grædt når hun kom over til fremmede - også bedsteforældrene. Jeg har tænkt, at hun er lidt sensitiv, ligesom hendes storebror, og at det med "fremmede" nok gik over med tiden... men tiden er gået og først omkring jul, hvor hun er 1 1/2 år begynder hun at acceptere, at være på skødet hos mormor og farmor. Hvis de spørger om lov og hun siger ja.
Det har naturligvis været noget jeg har tænkt over, og det har sammen med det, at hun er hypermobil, og hverken går eller kravler endnu, været en stor del af vores beslutning om, at jeg går hjemme med hende. Hun skal ikke passes ude før hun er klar til det. Punktum.

Jeg blev omkring hendes 10 måneders alder opmærksom på, at hun ikke var så langt fremme grovmotorisk, som hun burde være. Hun var enormt god til at sidde hvor hun blev sat, og der sad hun så, og sad. Vi kom igang med en række undersøgelser via kommune og hospital og efter 3-4 måneder blev det fastslået, at hun har hypermobile led. Hvor meget ved ingen endnu, det er først omkring 4-5 års alderen, at børn er så faste i leddene, at det bliver tydeligt, hvor hypermobil de egentlig er.
Det er ikke farligt, det gør ikke ondt, og det kommer formentlig ikke til at betyde det store på sigt.
Ingen - absolut ingen - fagpersoner vil udtale sig om hvornår vi kan forvente at hun kommer til at gå. Jeg har prøvet at få et svar fra alle jeg har mødt..

Som et led i hendes motoriske træning startede vi i efteråret et forløb hos en ergoterapeut, og i 3 uger kørte vi et Wilbarger program. Det er dybdebørstning af hele kroppen, hver anden time (dog ikke om natten), og det havde en mærkbar effekt på Maja. Hun kom i meget bedre kontakt med hendes ben og begyndte at bruge dem langt mere til at spjætte med, og hun begyndte at stå ganske lidt. Jeg oplevede også, at hendes bade blev mindre "traumatiserende".

 For nylig nævnte vores ergoterapeut, at Maja kunne have træk som et signalstærkt barn. Jeg vidste ikke hvad det var og læste ganske lidt om "High Need Children" som det hedder i USA. Synes slet ikke, det lød som min glade pige og droppede tanken. Meeen der var alligevel noget som fik mig tilbage til tastaturet og bogen: "Signalstærke børn" skrevet af Anja Sigvard Nielsen, blev bestilt.  Samtidig lånte jeg bogen: "Særligt sensitive børn" af Elaine N. Aron på biblioteket. 

Og efter at have lidt i begge bøger, tror jeg, at Maja har nogle få og ikke alt for tydelige træk som et signalstærkt barn, som er sensitivt. Der også en lang række ting som ikke passer på hende, f.eks. høj motorisk aktivitet.  Signalstærke børn, er børn der er mere intense, viljestærke, grædende, larmende, krævende, sensitive, tryghedssøgende og fysisk aktive end børn almindeligvis er.

Maja er i dag 21 mdr gammel og:
  • Som nævnt reagerer hun med voldsom gråd, hvis andre end mor og far holder hende. Gennem den seneste to måneder er hun begyndt, at acceptere, at blive båret af farmor og mormor - de skal spørge hende og hun skal acceptere, de kan ikke bare løfte hende op. Det beskrives i bogen og var et af de første ting jeg bed mærke i. Børnene reagerer så voldsomt fordi det kan være et voldsomt sanseindtryk for dem at være hos andre og/eller fordi de søger trygheden hos mor/far. Der er ikke altid den store forståelse for, at et barn ikke kan være på armen hos andre, og det betyder jo altså også, at hun ikke bliver passet af andre end mor og far - overhovedet. Jeg har instinktivt følt, at jeg ikke skulle presse hende. Og ifølge bøgerne, har vi heldigvis handlet til fordel for Maja.
  • Det første 1 1/2 år sov hun ganske korte perioder om dagen - 20-40 minutter ad gangen og 4-5 gange om dagen. De meget korte lure fyldte meget i vores hverdag, i lang tid. Vores læge nærmest grinede af mig når jeg nævnte det, og hun er ellers dygtig og kompetent. Vores dejlige og dygtige sundhedsplejerske, blev ved med at gentage, at det var vigtigt med gode søvnvaner... Enig - og hold nu op .... hvis jeg havde fået en 25 øre for hver gang jeg har spekuleret over søvnrytmen, eller forsøgt mig endnu engang, og sikret at barnet var mæt, ren og træt, men ikke for træt, osv... Så ville jeg aldrig have behov for, at tjene en krone mere i mit liv ;-) Endelig, omkring 1 1/2 års alderen begyndte hun at kunne sove 1 1/2 time og efterhånden også 2 timer (hurraaaaaaaa :-D). Ifølge Anja Sigvard Nielsen sover de signalstærke børn lidt og let. Det som har været vores "redning" er at Maja heldigvis har sovet godt om natten.
  • Hun er meget tydelig i hendes kommunikation og samtidig meget bestemt. En stor fordel at hun er tydelig i hendes kommunikations, hvilket betyder at jeg faktisk meget sjældent er i tvivl om hvad hun ønsker. Men også meget bestemt! Vi kan ikke aflede hendes opmærksomhed hvis der er noget hun vil. Anja Sigvard Nielsen beskriver, at det signalstærke barn er meget insisterende og tydeligt, og der er ingen tålmodighed, hvis forældrene ikke straks forstår hvad det ønsker. 
  • Hun har reageret med voldsom gråd når hun skulle bades og det har faktisk føltes som et overgreb mod hende. Virkelig ubehageligt for både hende og jeg, og det har ofte taget flere timer, at gå rundt og vugge hende, før hun var sig selv igen, efter sådan et bad. Vi har grinet lidt af det i min mødregruppe, især fordi jeg har forsikret dem om, at jeg holder hende ren, men at jeg ikke har villet ud med, hvor sjældent hun rent faktisk kom i bad... Det er dejligt at kunne grine af de ting, som bekymrer en, sammen med veninder :-)  Heldigvis er vi nu nået dertil hvor hun sidder i 10 cm vand og plasker. Det er virkelig stort for os... 
  • Maja sov fra starten hos os, efter noget tid i egen seng i vores soveværelse, så i eget værelse, indtil et tidspunkt hvor hun skreg voldsomt når vi forsøgte at ligge hende i sengen. Det droppede vi meget hurtigt, hun kom ind i vores seng, og sov "som en baby". Vi tror på tryghed, og så skal det, at sove i egen seng og eget værelse kommer, når hun er klar. Men det er ikke altid jeg bliver mødt med den store forståelse for den holdning.
Det er en stor lettelse at læse bøgerne, for den sætter ord og forklaringer på de reaktioner, som jeg løbende har undret mig over årsagen til. Jeg har altid oplevet vores pige som meget glad og sjældent ked af det, og meget tidligt har jeg forstået hendes "sprog" og intentioner. Og vi synes jo, at vi har en fantastisk, skøn, dejlig og velfungerende datter.

Men det har, og er, stadig anderledes - jeg skriver med vilje ikke "svært" - at være forælder til et barn som er anderledes.

Jeg ved endnu ikke hvor meget det hypermobile spiller ind, og hvor sensitiv og/eller signalstærk hun er. Men jeg er igang med at læse om det og så tager vi det som det kommer.

Jeg oplever ofte at få "pylret mor" blikket eller kommentarer.
Og jeg undrer mig nogle gange over andre menneskers hurtighed i at kommentere hvad Maja bør kunne, udfra standarden for børn (eller hvad..?) og/eller hvad vi bør gøre eller bør lære hende.
Heldigvis er jeg blevet ret tykhudet og samtidig har jeg lært at mine fornemmelser for mine børn er rigtige - jeg kender dem trods alt bedst.

Når jeg ser tilbage på det seneste års tid, tegner der sig et mønster, hvor jeg i perioder føler, at vi gør de rigtige ting, og perioder hvor jeg tvivler, og søger ny viden. Min oplevelse af det etablerede sundhedssystem er, at de enkelte fagpersoner kigger ret snævert på deres område - det er deres job og naturligt nok. Men ikke altid så hensigtsmæssigt hvis man sidder med et barn og en fornemmelse af, at "der er mere" og " der er ting jeg ikke kan forklare, men min fornemmelse er..". Det er min oplevelse, at det bliver der sjældent lyttet til. Faktisk er jeg overrasket over hvor lidt jeg, som mor og førstehåndsoplever af patienten, bliver inddraget.

Det var jeg på et tidspunkt lidt frustreret over, men er efterhånden kommet frem til, at jeg betragter mig selv som eksperten på Maja. Fagpersonerne er eksperter på hvert deres felt, og jeg lytter meget gerne til deres viden, for selvfølgelig ved jeg intet om deres områder. Men jeg er meget bevidst om, at de "kun" bevæger sig indenfor et fagfelt - og at de taler generelt, og ikke kender "patienten" som jeg gør. Hvis jeg synes at noget mangler, så må jeg selv søge videre. Og så ender jeg igen i perioderne med tvivl om, vi mon gør det rigtige og om vi gør nok. Det tror jeg vi gør, men jeg er også sikker på, at vi kan blive langt klogere på både sanseintegration, og sensitive/signalstærke børn.

Før vi kørte Wilbarger programmet i efteråret ville Maja slet ikke tage vægtbæring på fødderne - hun foldede simpelthen fødder og ben sammen under sig. Siden Wilbarger begyndte hun sporadisk, og i perioder, at kunne stå med støtte i mellem 2-6 sekunder af gangen. Men sjældent mere end 1-2 gange om ugen. Så jeg synes virkelig at udsigterne er lange... Og det bekymrer os selvfølgelig også, at hun ikke er mere villig til, at stå på fødderne. Hun er blevet undersøgt med en lang række prøver, og de er heldigvis gode, så vi tror på, at hun kun er hypermobil.

Indenfor de seneste to uger er der alligevel sket noget... Hun er begyndt at være villig til at stå, stadig med støtte, i længere perioder, 20-30 sekunder vil jeg tro. Der skal en del motivation til, og lige nu hitter bogkasserne på biblioteket, hvor hun lige kan nå op og rode i bøgerne. En anden sjove ting er, at få et stykke toiletpapir, krølle det sammen, smide det i toilettet, og så skyller jeg ud.
Sjov leg! :-)

I går begyndte hun endelig, endelig, endelig at krybe, noget som vores ergoterapeut meget gerne vil have hende til, helt sikkert fordi, at hun der bruger krydsbevægelsen.

Så små fremskridt sker der og det giver os en kæmpe glæde at opleve.

Det blev et virkelig langt indlæg - tak hvis du har hængt på hele vejen :-)

PS Kendskabet til signalstærke børn er lille, der er god viden at hente på www.signalstærk.dk som er en forening, og på www.signalstærkebørn.dk som er Anja Sigvard Nielsens. Der er også grupper på facebook.

6 kommentarer:

  1. Kære Mette

    Bortset fra de hypermobile led lyder din Maja meget som min Lara. Jeg har tidligere skrevet om det på bloggen. Hun var også utryg ved fremmede (også bedsteforældre), og der var desværre ikke altid forståelse for det. Vi beskyttede hende - ligesom I beskytter Maja. Og det er det helt rigtige at gøre. Der kommer intet godt ud af at presse hende. Anerkender I hendes behov, kan I med tiden begynde at udfordre hende. Det har vi gjort med Lara. Men stadig uden at presse. Og hun er stadig en indadvendt pige (det vil hun nok altid være, for det er en del af hendes personlighed), men hun er kommet så langt. Og er en pige med et storts selvværd og på vej til stor selvtillid ligeledes.
    Jeg synes, det lyder som det helt rigtige, at Maja endnu ikke skal passes. Hold fast i den beslutning,

    Kh
    Anna

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Anna,
      Tusind tak for din kommentar, som jeg er glad for at læse. Jeg kan godt huske et indlæg om Lara og det er dejligt at høre at hun er kommet så langt. Vi holder fast i vores tilgang og kan allerede se at hun kan klare mere. Men det er en proces, også for omverdenen at forstå hvem hun er. Vi er på vej :-)
      Kh,
      Mette

      Slet
  2. PS Nu hvor vi har fået Askil, kan vi i særdeleshed se, hvor forskellige børn kan være. Og at det ikke bare handler om at kaste børnene ud i verden. Børn er forskellige. Vi gør ikke tingene anderledes med Askil - de er bare forskellige.

    Kh

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja det er jo interessant - for som jeg skriver, så får jeg godtnok nogle spøjse kommentarer nogle gange, og jeg synes jo ikke at jeg er pylret, jeg skærmer og beskytter hende, når hun har behov for det. Tror bare, at vi glemmer at børn også har personligheder og at de er forskellige :-)

      Slet
  3. Hold da op Mette, hvor er det er flot, rørende og åbenhjertigt indlæg. Jeg tænker også, at det lyder som om, at du og din mand er de helt rigtige forældre til jeres lille, dejlige Maja. Det er heldige børn, der har forældre der læser deres børn som de små unikke mennesker de nu en gang er, og det er endnu heldigere børn der har forældre, der som i, også virkelig handler derefter - også selv om det betyder, at i møder noget modstand fra jeres omgangskreds! Godt gået! :-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak for din kommentar Ann-Katrine :-) Jeg har haft det her indlæg i tankerne længe, og det blev meget langt..., men jeg kan mærke at det hjælper mig i processen, at få det skrevet ned. Jeg har ikke tænkt så meget over om vi er gode forældre, men jeg tænker meget over hvordan vi handler. Og så er der jo bare ikke rigtig nogen facitliste på forældreskab - andet end ens egen mavefornemmelse. Den er jeg stor tilhænger af :-)

      Slet