lørdag den 4. oktober 2014

Her er vi nu...

Der er stille på bloggen i øjeblikket... knap så meget i det virkelige liv, sådan er det jo som regel :-)

Jeg havde et skønt blog-forår med mange indlæg og det er sjovt at kigge tilbage på alle de kreative sy- og hækleprojekter. Jeg har stor fornøjelse af de blog lege som sættes igang (tak til alle som tager initiativ!). I år har jeg deltaget i "Månedens nye mønster" - hvor jeg nu er bagud, "Too-doo Ta-daa" i juni måned, som var en kærkommen lejlighed til at få afsluttet noget og rykke på en del af de mange ideer som blæser rundt i hovedet. I juli deltog jeg i "Boys Month 2014" med et par indlæg - og det var sjovt at følge med i de mange, mange indlæg.

I august gik luften helt af min blog-ballon, og det er der flere årsager til, men den største er, at vi i august og september har brugt meget tid og mange tanker på vores datters situation. Det har vist sig at Majas sansebearbejdning er en større udfordring end vi tidligere har troet. I maj og juni skete der gode fremskridt med hendes grovmotorik og lyst til at udforske verden. Men efter en uges sommerhusferie, hvor vi ellers sørgede for at hun fik en del pauser, havde hun en lang periode med stor træthed og hun blev meget indelukket. Heldigvis har vi siden sidste efterår haft en meget dygtig børneergoterapeut til at hjælpe os, og vi har læst en del om sanseintegration.

Vores situation er nu sådan, at vi forventer at Maja ikke kan komme i pasning i løbet af det kommende år, måske om et-to år. Vi har to erfarne børneergoterapeuters vurdering, og de siger samstemmende, at vi må forvente, at når hun er klar, bliver det en lang indkøring, og på halvtid - måske 3-4 formiddage om ugen. Jeg er ikke overrasket over deres vurdering, for jeg har selv tænkt det samme....
Som en af ergoterapeuterne sagde: du kan betragte det sådan, at din datter har et skjult handicap og det vil formentlig påvirke hende resten af hendes liv...

Det er en stor kamel at sluge... og i øjeblikket tror jeg faktisk, at jeg sørger over det...  Jeg tænker meget over fremtiden - hendes fremtid - på hvordan hun kommer til at klare skolestart, skolelivet, det sociale... Og det er bare helt formålsløst at spekulere over, for ingen ved det jo.. Men heldigvis vender jeg tilbage til nutiden og ser på min dejlige, glade, hvinende, hoppende pige, som elsker mor, far, storebror, at få besøg, at komme ud på tur. Og så tænker jeg, at vi velsignede og heldige. Der er mange forældre og børn som kæmper med langt værre ting, og jeg har også sendt dem mange tanker de seneste måneder.

Måske kommer jeg til at skrive mere om det her på bloggen, måske ikke... det ligger jo ikke indenfor det kreative område, som er mit formål med at blogge, men det fylder stort set alt i mine tanker og dagligdag lige nu.

Heldigvis ramte blog-lysten mig i denne uge og det er jeg virkelig glad for. Havde overvejet at tage en længere pause, men nu giver jeg det et skud. Jeg har fået syet og hæklet lidt undervejs - hækling er nærmest terapeutisk for mig :-D

Og så glæder jeg mig til at følge med igen hos alle Jer andre bloggere - julen nærmer sig, og jeg er igang med at overveje et par kreative gaver.

God weekend herfra - solon skinner derude :-D




12 kommentarer:

  1. Tak, fordi du deler! Jeg ønsker alt det bedste for jer og jeres dejlige Maja. Varme tanker til jer i en svær tid.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak for din kommentar Christina - den varmer :-)

      Slet
  2. Selvom det er en kreativ blog, elsker jeg at få lidt mere at vide om personen bag og deres liv! Noget jeg selv kunne være bedre til også! Det siger nemlig en hel masse om drivkraften ved det at blogge!
    Håber det bedste for Majas fremtid, og uanset hvordan ens barn nu er skruet sammen, og om det er af nødvendighed (som for dig) eller af ren og skær lyst (som for mig) man går hjemme med sit/sine børn i de første år af dets liv, er jeg sikker på at det er den bedste balast man kan gi sine børn og jeg ville ønske at det var alle forundt at kunne gøre det! For selvom det er hårdt meget af tiden og det for midt vedkommende vil betyde mange år væk fra "arbejdsmarkedet" ville jeg ikke bytte for noget!

    SvarSlet
    Svar
    1. Mange tak for din kommentar Camilla :-) Jeg er helt enig med dig i, at det giver børnene en god ballast, og jeg kan godt se at det nok ikke fremgår af mit indlæg, men det er i høj grad af lyst jeg går hjemme med Maja. Meget tidligt forstod jeg at hun havde behov for meget tryghed = mig! :-) Og det er fantastisk at være sammen med hende hver dag, så det vil jeg heller ikke bytte for noget og jeg ville også ønske at mange flere gjorde det, og oplevede den nærhed det giver. Så ja, derfor føler jeg mig også priviligeret - midt i bekymringerne. Jeg har det rigtig godt med at jeg har holdt fast i min mavefornemmelse, at hun ikke skulle passes ude, også i den periode hvor det var meget utydeligt for os, hvorfor hun reagerer som hun gør.
      Tak fordi du deler dine tanker Camilla, det sætter jeg pris på :-)

      Slet
  3. Der er ikke noget der kan bekymre én så meget som ens børn. Det betyder jo alt at de har det godt. Jeg forstår at det er svært ikke at bekymre sig om fremtiden, men heldigvis er hun en glad pige. Og heldig er hun at kunne gå hjemme sammen med dig. Det er virkelig en gave at kunne give sine børn :-) Jeg er glad for at du har fundet lysten til blogge videre, du laver de lækreste ting og hyggeligt er det også at få en kommentar fra dig med på vejen :-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak for din kommetar Kate :-) Helt enig, det kan virkelig tage tankevirksomhed og energi at spekulere over. Men som jeg skriver er der også enormt mange positive og dejlige stunder, og det er dejligt for hele familien at der er langt mere ro på hverdagen.
      Jeg er også glad over at lysten til at blogge er tilbage - nu må jeg bare se at få taget nogle billeder i dagslys ;-)
      Tak for din kommentar

      Slet
  4. Åh Mette hvor er jeg glad for du deler, kreativ blog eller ej, så fylder virkeligheden altså bare så meget mere til tider og vi kan alle få brug for at få luftet vores tanker ind imellem, så det du endelig ;)
    Jeg er usigeligt glad for at jeg anbefalede jer en børneergo den gang vi skrev sammen om det at gå hjemme og især at I hoppede på ideen og har været så heldige at få en af de gode, for det er jeg slet ikke i tvivl om I har med den melding - Maja er nået rigtig langt og nej hun slipper nok aldrig af med problematikken, men hun kan helt sikkert lære at leve med det efterhånden som hun selv bliver sig det hele bevidst, og mht skolestart så er der stadig længe til og der findes heldigvis mange gode muligheder også for dem der har brug for en lidt anden start end de fleste - vores Magne er som du ved særligt sensitiv og vi har gjort ufatteligt meget for at han selv er sig det bevidst og de fortæller nu i SFO'en at han selv siger fra og vælger tid alene, det er så skønt. Han bliver stadig let fyldt og det vil han nok altid blive (det gør jeg) men han har allerede lært lidt at leve med det selvom han endnu har ekstremt svært ved at acceptere det ;) han har klaret at komme i skole selvom han endnu ikke er seks mod alles forventning og jeg tænker at Maja nemt vil kunne få en evt skoleudsættelse hvis det bliver aktuelt med de udredninger i bagagen fra børneergoerne - så søde Mette, selvom jeg kun alt for godt ved hvor meget man bekymre sig om sine børn til tider, så nyd nuet og din glade Maja, hun er så sej og jeg er helt sikker på hun overrasker alle med hvor langt hun når i livet ;)

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Karina Viki, dejligt at læse din kommentar, tak for det :-) Vi er helt sikkert i gode hænder med vores ergoterapeut - hun er den første person som har forstået og anerkendt alt hvad hun har set og jeg har fortalt, om Maja. Det har simpelthen været enestående at have en fagperson på sidelinien som har forklaret og besvaret vores spørgsmål (det skal siges at jeg har mødt en del rynkede pander og hovedrysten undervejs). Vi har nu - endelig - fået en ergoterapeut via kommunen, som også er fantastisk kompetent.
      Dejligt at høre din fortælling om Magne, for ja, selvfølgelig går det, på den ene eller anden måde. Og de har jo så meget potentiale, de små. Det tænker jeg, heldigvis, også meget ofte, om begge mine børn ;-)
      Kh,
      Mette
      PS Har du mon valgt hvilken retning din uddannelse tager dig?

      Slet
    2. Ikke endeligt :) men der hvor jeg er i praktik nu, kunne bestemt godt blive en mulighed - jeg er i hjælpemiddelafdelingen i kommunen og det er så fedt, måske især fordi mine tidligere uddannelser også kommer i spil her så det hele ligesom går op i en højere enhed, men ellers hverdags rehabiliteringen der også har med hjælpemidler at gøre, men mere de små ting der gør hverdagen nemmere efter en skade - jeg synes det er fantastisk at komme ud til borger i eget hjem og så lige kunne spotte den der lille eller store ting der kan gøre en verden til forskel, få deres eget hjem til at fungere bedre, sørge for de selv kan klare påklædning eller madlavning med en lille detalje eller hvad der nu kunne være af problemstilling når genoptræningen ikke kan rykke længere - det er helt ekstremt livsbekræftende :)

      Slet
  5. Ååååh kære Mette, så fik jeg LANGT OM LÆNGE læst dette indlæg, som jeg længe har ville.... Hold da op. Forstår godt, at det er en stor kamel at sluge og en kæmpe erkendelse (og efterfølgende accept, hvis du er nået dertil endnu...), og selvom du forhåbentlig har fået det hele bearbejdet lidt mere inde i hovedet nu, så er det altså OK at sørge over den slags. Det er sundt! Det er vigtigt! Det er en vital proces - ellers kan vi ikke komme videre...og ud på den anden side. Stærkere!

    Det er da klart, at du bekymrer dig gul og blå over din skønne datters fremtid - og ja, selvom det ikke nytter noget som helst at tænke dit og dat og hvad nu hvis, så er vi nu engang indrettet sådan, at vi ikke altid selv kan tage kontrol over tankemyldret. Jeg håber inderligt for hele jeres familie, at I fortsætter i de gode og kompetente hænder, som I er landet i - og at I fortsat bare lytter til de allervigtigste faktorer her: Maja og mavefornemmelsen! ;-) Det er SÅ fedt, at du situationen i betragtning er privilegeret nok til at kunne gå derhjemme og bare være en nærværende og tryg 'base' for din skønne datter, der har brug for lidt ekstra støtte her i livet.

    Og noget helt andet: ja, der er altid nogen derude et eller andet sted, der har det værre. Men det kan vi bare ikke altid bruge konstruktivt i vores egen situation og sorg. Vi har LOV til at være kede af det, LOV til at være gale og frustrerede - at få forløsning og SÅ KOMME VIDERE! Det tager tid... Dermed ikke sagt, at det at sammenligne sig med andre derude ikke også er godt. Det er jo naturligvis også en måde at sætte vores liv (vi er jo ret privilegerede her i DK sådan generelt) i et sundt perspektiv.

    Altså, jeg håber, det giver mening, Mette.... :-) Det er ikke en bedre-vidende pegefinger, jeg kommer med...det er nok mest fordi, jeg får selv pt. psykologhjælp (i forbindelse med min stress-sygemelding), og et af vores fokusområder er faktisk min lorte-gigt, som jeg ALDRIG har accepteret eller sørget rigtigt over...det arbejder jeg på, for det er fortsat en KÆMPE hurdle i mit liv! Efter 8 år med diagnosen er det sgu på tide, at jeg får accepteret sygdommen; den nye tilstand og arbejder MED den; ikke IMOD den (sidstnævnte kræver så pokkers megen energi). Det var ikke for at flytte fokus; blot for at forklare, hvorfor jeg tænker meget på selve processen, som man skal igennem for at komme sundt ud på den anden side af en krise. Og en krise kan jo være mange forskellige ting ;-)

    Kram og mange gode ønsker til dig og dine, KH Lilly

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Lilly, Tusind tak for din omsorgsfulde kommentar - den varmer :) Jeg er helt enig med dig i, at det er en proces vi er igennem, og jeg tror faktisk at vi er kommet et lille skridt i den rigtige retning, her hen over julen. Efteråret var enormt sårbart og hold k... hvor var jeg ked af det. Vores situation sled simpelthen så meget på hele familien. Jeg er stadig ked af det, men det er som om jeg bedre kan trække vejret nu. Det hjælper. Jeg har fået lidt - stærkt tiltrængt - gejst igen.
      Jeg kan godt følge dig i, at den energi vi bruger på at arbejde imod, er langt større end den vi bruger til at arbejde med. Jeg kan mærke forskellen både i hverdagen, men også i samarbejdet med kommunen. Jeg orker ikke at det skal være en kamp - selvom mange mennesker siger til mig at sådan er det - "du skal kæmpe!" - og det er også sådan det lidt føles, for let er det ikke... men jeg vil langt hellere samarbejde. Så det prøver jeg.

      Lyder som om du er i en vigtig og stor proces Lilly - håber der er plads til at du får pustet ud indimellem, efter at være startet på arbejde igen.

      De allerbedste tanker herfra,
      KH
      Mette

      Slet
    2. Hvor er det godt at høre, at det går i den rigtige retning, Mette - og ja, det kræver noget af en omstilling af ens mindset at gå til tingene fra en anden og ny vinkel (samarbejde/arbejde med vs. modarbejde/kæmpe). Godt gået af dig at du er kommet SÅ langt - det er vigtigt! :-) Jeg tror, at det er rigtig sundt, at du har fået sørget så meget - ikke at det er en sjov proces, men den er altså vigtig. At give sig selv lov og plads til sorgen. Mit efterår har ligeledes været præget af sorg og frustration og afmagt (selvom det har været af andre grunde) - og det har sørme også slidt på familien. Jeg har også GRUET for at skulle tale fleksjob, komme i udredning etc. hos Kommunen - mest af alt fordi jeg har hørt fra så mange andre med kronisk sygdom, at de har KÆMPET og KÆMPET mod et rigidt system, hvor der ikke var plads til det enkelte individ. Derfor havde jeg migræne i halvandet døgn inden første møde med min sagsbehandler....der bare viste sig at være SÅ forstående, nærværende og imødekommende. Tænk sig al den energi jeg SPILDTE på forhånd!!!! Utroligt... Nu er bolden sat i spild, og jeg er ligesom dig indstillet på at samarbejde :-)

      Fortsat god vind til jer og hele baduljen (i mangel på et bedre udtryk ;-/ ) - glæder mig til at høre mere, når du har lyst til at åbne op for posen igen. Og det er faktisk rigtig rart, at du også skriver om den slags her på bloggen - vi har godt af at lufte lidt andet end blot håndværk ;-)

      KH Lilly

      Slet